Индустриалка - новости Запорожья

Запорожье
В Мелитополе родители тяжелобольного ребенка борются за жизненно важное лекарство
Поделиться

Семья Шкуренковых пытается добиться дорогостоящего лекарства для лечения больной муковисцидозом дочери

Родители 12-летней Маргариты Шкуренковой, с младенчества страдающей тяжелой формой муковисцидоза (кистозного фиброза), вынуждены бить тревогу. Их ребенку необходима терапия при помощи дорогого раствора для ингаляций. Но один курс обойдется в непосильную сумму — 70-80 тыс. гривен.

— При муковисцидозе в легких находится хроническая инфекция, бороться с ней возможно при помощи антибиотиков, но колоть их ребенку постоянно проблематично, так как вены просто не выдерживают, — рассказала «Индустриалке» мама девочки Кристина. — Есть другой вариант — проведение ингаляций. Да, он более дорогой, но он бы дал возможность нашему ребенку жить нормальной жизнью между стационарным лечением. Мы только выписались из областной детской больницы в Запорожье. Неделю побыли дома, и у дочки снова обострение.

муковисцидоз

Кристина Шкуренкова добавила, что на уровне государства решен вопрос с обеспечением «Креоном» и «Пульмозимом». Эти препараты также  постоянно необходимы  для детей, больных муковисцидозом. Но, к сожалению, этого недостаточно, поэтому жительница Мелитополя и вынуждена стучаться во все двери.

— Пока я обратилась только в Мелитопольский городской отдел здравоохранения и получила ответ, что средств на покупку «Брамитоба» нет, — продолжила Кристина. — А лекарство нужно уже вчера. Надеюсь, что мое обращение через СМИ услышат, иначе я на все готова ради ребенка — выходить с пикетом, объявлять голодовку. Мне терять нечего.

Напомним, что в Мелитополе иницировали и флешмоб, призванный привлечь внимание к проблеме обеспечения медикаментами орфанных больных, то есть тех, кто страдает редкими заболеваниями, к которым относится и муковисцидоз. Также родители создали петицию, требуя от руководства страны создать реестр людей, страдающих от этой болезни и тем самым точно определить и закладывать в государственном бюджете средства на их лечение.

Читайте также: В Запорожской области приемных родителей научат решать проблемы с детьми


Комментарии читателей