Индустриальное Запорожье - новости Запорожья

Запорожье, Здоровье
Запорожские малыши из-за тяжелой болезни борются за каждый вдох
Поделиться

Запорожские малыши из-за тяжелой болезни борются за каждый вдохСтрашная болезнь — муковисцидоз — забрала жизнь 13-летней Виктории Бутенко. Девочка могла бы прожить еще не один год, если бы ее, как и других больных этим тяжелым недугом, вовремя обеспечивали необходимыми лекарствами.

Когда врачи поставили Вике диагноз, он прозвучал для ее родителей, как приговор. Алина и Александр Бутенко боролись за каждый вдох и выдох своей дочки. Медикаментами и специальным оборудованием семейной чете помогали волонтеры благотворительного фонда «Счастливый ребенок», хотя необходимые лекарства для больных муковисцидозом, согласно украинскому законодательству, должны закупаться за счет средств бюджета. При этом, сейчас со стороны местной власти нет никаких шагов навстречу. Об этом шла речь на пресс-конференции для журналистов, в которой приняли участие волонтеры, родители детей, страдающих от этой страшной болезни, и врачи.

— Это не первый раз, когда мы пытаемся сотрудничать с властью, выходить на контакт, помогать друг другу, чтобы было меньше негативных последствий от такого генетического заболевания, — отметила руководитель программы «Помощь пациентам, больным муковисцидозом» Ольга Вовк-Собина. — Первый раз мы пробовали провести диалог с властью за «круглым столом» в мае этого года. Мы вышли с просьбой о создании комиссии, которая будет решать проблемы по закупке препаратов, как это делается в других областях Украины. Нас попросили подождать. К сожалению, мы дождались, когда не стало одного ребенка. Но рабочая группа так и не создана.

Дело в том, что до марта этого года по закону нельзя было закупать медицинские препараты по завышенным ценам, из-за чего в стране начались проблемы с закупками. Но, согласно постановлению Кабинета министров Украины №160 от 31 марта, обязанность по обеспечению медицинскими препаратами больных муковисцидозом отныне возложена на местные органы власти, для чего на местах должны быть созданы специальные комиссии, которые обязаны разработать план необходимых мероприятий, предусмотреть средства местных бюджетов, а также привлекать внебюджетные средства.

— Из-за прецедента со смертью ребенка ждать уже невозможно и нужно сейчас поставить на контроль закупку лекарств, — подчеркнула Ольга Вовк-Собина. — Из государственного бюджета для таких больных выделена квота на 603 тыс. грн — и, заметьте, ни копейки не затрачено. Есть деньги — они в воздухе. Из города на сегодня выделено 270 тыс. грн — с начала года затрачено 0 грн 0 коп. на приобретение лекарственных препаратов.

Мама 13-летней Вики Бутенко, которая каждый день в течение 13 лет боролась за свою жизнь, говорит, что проблема в системе.

— Мы не имеем претензий ни к кому конкретно — ни к фонду, ни докторам, ни к чиновникам, — отметила мама Виктории Алина Бутенко. — Наоборот, мы безмерно благодарны БФ «Счастливый ребенок». Мы ни на секунду не сомневаемся в компетентности наших врачей — мы их очень любим и благодарны им, потому что уверены, что они сделали все, что могли, мы все сделали. Но, к сожалению, мы все ограничены рамками системы, которая нас не устраивает.

Как рассказал папа Виктории Александр Бутенко, от государства «Креон» они получали бесперебойно, но есть целый перечень других лекарственных препаратов, очень дорогостоящих, которые не каждый родитель может себе позволить. К счастью, препаратами семью обеспечивал фонд. Одним из важных лекарств является «Пульмозим», который назначают пациентам с шестилетнего возраста, но он был официально зарегистрирован в Украине лишь в прошлом году. Мужчина считает, что если бы этот препарат появился немного пораньше, то Виктория могла бы прожить дольше.

Заведующая отделением пульмонологии областной детской больницы Татьяна Окул отметила, что Запорожская область по количеству больных занимает первое место — с показателем 1,5 на 10 тыс. населения, а в целом по Украине он составляет 1,6. При этом, уточнила медик, нигде больше нет такой организации помощи больным, как в нашем регионе.

Например, в Мелитополе ряд медпрепаратов для лечения детей, помимо волонтеров, закупается за счет местного бюджета.

Мама двухлетней Пелагеи Екатерина Нестеренко из Мелитополя на пресс-конференции привела в пример цены на специальное оборудование в Украине и за границей, где они намного дешевле. И обратилась к представителям городской и областной власти с вопросом о том, когда детям закупят необходимые лекарства.

— Сколько вам еще нужно гробов, чтобы вы открыли глаза? — воскликнула Екатерина Нестеренко. — Почему Мелитополь справляется, а Запорожье — нет? Потому что они сидят и занимают не свои места. У вас не получается? Освободите место! Дайте работать другим людям. Не много ли возлагается на волонтеров вообще в нашей Украине? В АТО идти — волонтеры, в армию собирать — волонтеры, лекарства собирать — волонтеры… Где государство?

Чтобы повлиять на решение проблемы, от имени фонда волонтеры собираются направить официальные письма представителям городской и областной власти с просьбой срочно принять необходимые меры для обеспечения лекарствами больных муковисцидозом.

Фото с сайта deti.zp.ua

Приветствуем Вас на сайте компании «Харьков-шерсть» http://kharkov-wool.com/. Харьковская фабрика первичной обработки шерсти, основанное в 1875 года, как фабрика ПОШ им. Маниульского, является специализированным предприятием по переработке отечественной и импортной шерсти – основным сырьем для предприятий легкой промышленности.