Индустриальное Запорожье - новости Запорожья

Запорожье, Здоровье, Фоторепортаж
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж
Поделиться

Сегодня в Запорожье открылась фотовыставка «Редкое право жить», которую посвятили судьбе и проблемам людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Открытие фотовыставки состоялось в рамках Всеукраинского просветительского тура, в котором наш город стал четвертым.

Организаторы выставки хотят привлечь внимание чиновников, местных властей и общественности к судьбам людей, которые ежедневно нуждаются в помощи.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

— На сегодняшний день в Украине катастрофическая ситуация с закупками лекарств для людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, — рассказала глава совета национального альянса редких заболеваний в Украине Татьяна Кулеша. — Закупки задерживаются, а больные требуют постоянного лечения, мы ездим по областям и просим местные советы помочь с финансированием больных. Для орфанных больных нельзя прерывать лечение, так как через 2 недели, максимум месяц, больные становятся инвалидами. Но в тоже время, не один из таких больных не может купить нужные препараты в аптеке. Абсолютно все лекарства очень дорогие.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Фотовыставка «Редкое право жить» состоит из 18 историй семей, в которых есть или были больные редкими болезнями. В 2013-2014 годах фотограф Геннадий Минченко встречался с больными пациентами в разных уголках Украины, он побывал в их семьях, прожил с ними обычные будни и смог отразить в своих фотографиях сложную судьбу людей с орфанными болезнями и их семей. На выставке представлен ряд фотографий людей, которых уже нет в живых.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Одним из самых сложных больных в нашем городе является сын Елены Черныш 8-летний Юра. Мальчик родился с буллезным эпидермолизом.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж
В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

— Когда Юра родился, у него на ножках не было кожи, — поделилась с «Индустриалкой» Елена. — При малейшем трении или ударе у него появляются ранки. От государства мы ничего не получаем, а ему необходимы очень дорогостоящие перевязочные материалы, которые еще и очень сложно купить в Украине.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Екатерину Нестеренко, которая родом из Мелитополя, диагноз ее третьего ребенка шокировал. Не смотря на то, что ее старшие дети полностью здоровы, дочке Пелагее в два месяца врачи поставили диагноз «муковисцидоз».

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

— Когда я услышала диагноз своей дочки — мир перевернулся, — вспоминает Екатерина. — Для меня это прозвучало, как приговор. Но когда мы начали разбираться, то поняли, что с этим заболеванием можно жить, но сами мы не справимся. Нам в месяц на лекарства необходимо до 60 тыс грн. В Мелитополе мы получаем необходимые препараты без проблемы, а в Запорожье не дают ничего.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Не всегда с орфанными заболеваниями рождаются или они проявляются сразу. Например Ольга Крупей заболела пароксизмальной миоплегией в 31 год. Но диагноз женщине поставили только через 7 лет. На выставке Ольга представила работу, где собраны фотографии людей, страдающих пароксизмальной миоплегией.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

— Мы «стучимся», просим о помощи, — говорит Ольга Крупей. — Мы есть. Нам необходима любая помощь. Но нас не слышат.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

На выставке больные редкими заболеваниями имели возможность узнать, куда именно они могут обратиться за помощью в Запорожской области и в Украине в целом. Организаторы дали совет больным — не сдаваться, добиваться от властей помощи и не ждать, что кто-то это сделает вместо них.

В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями - фоторепортаж

Справка «Индустриалки»
Редкое (орфанное) заболевание — это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции( 1 человек на 2000). Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В Запорожское области насчитывается около 1 тыс. человек с орфанными заболеваниями.

Фото: Александр Прилепа